Een tenger meisje met bruine paardenstaart loopt de schooltrap af. De leuning houdt ze vast. Eerst de ene voet op de trede, dan de andere daarnaast. Dan weer die ene voet op de volgende trede, enzovoort. Stap voor stap komt ze langzaam naar beneden. Dit meisje oogt wat kleiner dan een gemiddeld kind van 12. Haar schouders hangen naar voren en ze draagt een bril.
Ze is vaak een enthousiast meisje, wil altijd van alles vertellen. Het liefst allemaal tegelijk. Dit klinkt dan als één lange, onsamenhangende warboel aan woorden. Maar dat zijn ze niet. Het zijn haar ideeën om samen te doen met begeleider Sarah, haar flarden uit de spreekbeurt van een klasgenoot of haar nu-geen-zin-om-te-praten-gemopper, zo direct uit school. Wat ik al schreef, ze is 12.
Mijn dochter is niet altijd goed te verstaan. Door haar slappere spieren, grotere tong en verstandelijk beperking moet zij meer moeite doen. Ze moet blijven oefenen om haar mond klein te maken én dan pas te spreken. Keer op keer, altijd weer die extra inspanning zodat wij haar verstaan en haar verhaal kunnen horen.
Op 21 maart is het ieder jaar Wereld Downsyndroomdag. Op deze dag is er extra aandacht voor baby’s, kinderen en volwassenen die geboren zijn met dit syndroom. Op deze dag wens ik dat jij een beetje meer je best doet om iedereen die onduidelijker praat, beter probeert te begrijpen.
Luister gewoon.
Heb geduld.
Vraag het rustig als je hem of haar niet verstaat.
Maar blijf vooral moeite doen.
Samen met Henk heb ik drie kinderen: twee zoons van 9 en 12 jaar en een dochter van 14. Zij is geboren met het syndroom van Down. Over haar deel ik persoonlijke verhalen die inspireren en een inkijkje geven in ons dagelijks leven. Daarmee wil ik het gangbare beeld van Downsyndroom nuanceren en bijdragen aan meer ruimte voor anders-zijn.
Emma heeft tot en met groep 8 in het reguliere basisonderwijs les gehad. Nu zit ze in klas twee van het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO). De blogs zijn echte verhalen, de namen die erin voorkomen zijn gefingeerd.
