‘Emma gaat toch niet mee vrijdag?’, informeert broer Ferre. Hij is net gestart op de middelbare school. In zijn eerste week mogen ouders, broers en zussen komen luisteren naar het zelfgeschreven brugklaslied. Elke klas zingt een couplet, samen brengen ze het refrein, buiten op het schoolplein. Ferre wil niet dat zijn zus komt kijken. Over zijn jongere broertje, met wie hij regelmatig overhoop ligt, is hij minder stellig. Maar Emma kan beter thuisblijven.
Waarom?
‘Gewoon.’
Doorvragen levert iets meer op: ‘Ow joh, ze wil het zelf niet eens.’ Dat laatste is vooral zijn eigen invulling. Emma weet niets van een optreden.
Emma is twee jaar ouder dan Ferre. Ze hebben lang samengespeeld. Hutten gebouwd in huis, boekjes gelezen, uren doorgebracht in de speeltuin. Ook op de basisschool hadden ze veel aan elkaar. Toen Ferre het spannend vond om te starten in de kleuterklas, zat Emma in de groep naast hem. Bij verdriet mocht hij naar haar toe, voor een knuffel. Of een paar jaar later, wanneer hij leert voor topografie.‘Waar ligt Friesland? En wat is de hoofdstad van Limburg?’ Met de atlas tussen hen in wijst Ferre de provincies aan. Emma luistert aandachtig mee. En dan al die middagen voetballen: Emma op doel, Ferre die met trucjes de bal behendig langs haar schiet. Lang gaan ze gelijk op. Lang zijn de verschillen geen probleem.
In groep 8 verandert dat. Ferre’s vrienden worden belangrijker. Hij trekt zich vaker terug op zijn kamer en zijn antwoorden worden korter. Nieuwe vrienden komen niet vanzelf meer mee naar huis. Ferre begint zich te schamen voor zijn zus. Ze praat onduidelijk, smakt hoorbaar en reageert soms als een klein kind. Emma is niet bezig met imago, met cool zijn, met meedoen om niet op te vallen.
Hij wel.
En dat schuurt.
Ik snap zijn gevoel. En tegelijk vind ik het moeilijk dat het anders-zijn van mijn dochter zoveel ongemak veroorzaakt bij mijn zoon. Maar Emma is wie ze is. Ik kan haar niet aanpassen. Ik wil ook niet zeggen: doe normaal, praat duidelijker, smak niet, gedraag je als een veertienjarige puber. Kom, zet je downsyndroom even uit als je broers vrienden langskomen.
‘In mijn pannetje heb ik twee aardappels. Wil jij die?’, vraagt Ferre aan Emma. ‘Ja, lekker Fer,’ zegt ze. ‘Dan delen we dit gebakken ei. Ik maak het vlees en bak een extra pannenkoek voor je.’ Het is tweede kerstdag. De kinderen willen gourmetten. Emma en Ferre zitten voor de verandering naast elkaar. Anderhalf uur lang helpt hij zijn zus met braden, gerechtjes maken en eet-ideeën voor in haar pan. Zomaar. Spontaan. Het fijne van vroeger is ineens weer even terug. Maar gauw van genieten. Want voor je het weet, is de buitenwereld weer de baas.
Samen met Henk heb ik drie kinderen: twee zoons van 9 en 12 jaar en een dochter van 14. Zij is geboren met het syndroom van Down. Over haar deel ik persoonlijke verhalen die inspireren en een inkijkje geven in ons dagelijks leven. Daarmee wil ik het gangbare beeld van Downsyndroom nuanceren en bijdragen aan meer ruimte voor anders-zijn.
Emma heeft tot en met groep 8 in het reguliere basisonderwijs les gehad. Nu zit ze in klas twee van het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO). De blogs zijn echte verhalen, de namen die erin voorkomen zijn gefingeerd.
